Entrevista a @Meraki77
Enfermedades femeninas & sexo*Las mujeres, al igual que los hombres, tenemos enfermedades más propensas entre las féminas o incluso exclusivas, en este hilo nos gustaría hablar sobre ellas y las consecuencias que provocan o no, en este mundillo de sexo, enfermedades o trastornos, que no han de ser solamente ETS hay otras muchas que nos afectan en nuestra vida cotidiana y por su puesto sexual/afectiva.
Os invitamos a hablar sobre las que os tocan de cerca, a aquellas a las que pocas veces se les da visibilidad, de vuestras inquietudes, superaciones, valentía y fuerza, en definitiva… de todo lo que queráis relacionado con ellas y de cómo afectan en el mundo swinger o liberal.
Os dejamos algunas preguntas que creemos interesantes, y qué siguiendo la filosofía de este grupo, podrán ser respondidas tanto anónimamente como públicamente.
Para abrir boca, hemos entrevistado a una de nuestras compañeras de Joyce, y moderadora de este grupo, @*****i77 con la finalidad de conocer más su caso, que es respectivamente el caso de muchas más mujeres, mujeres que merecen como mínimo contar su historia, ser escuchadas, y tener nuestra admiración por su coraje.
Moderador/a: ¡Hola! En tu caso es una mutación genética llamada Brca2, ¿nos puedes explicar de que se trata?
@*****i77:
El Brca2 es una mutación genética hereditaria que te predispone a sufrir varios tipos de cáncer. Según tu árbol genealógico elaboran tu porcentaje y va subiendo con la edad. Los
principales son ca de ovarios y/ o de mama.
Moderador/a: ¿De quién la heredaste?
@*****i77:
De mi madre. ella ha pasado ca de ovarios y a los I I años ha tenido de mama, le hicieron el estudio genético y salió positiva recomiendan hacérsela a hijos, hermanos… pero solo he querido hacérmela yo Los demás dicen que prefieren no saberlo. Cuando mis hijos tengan 25 años recomiendan que se la hagan con mi Informe también, pero aún no.
Moderador/a: Debió ser muy duro pasar por eso...¿ese estudio, solo lo hacen a quienes generan ese tipo de cáncer y sus herederos genéticamente?
@*****i77:
En principio la seguridad social debe cubrirte las pruebas si hay indicios: si alguno de
tus padres han muerto de uno de esos tipo de cáncer por ejemplo: y tienes alguien más en
árbol genealógico, pero a veces te lo niegan y es una pelea para poder prevenir, bien
sea haciendo pruebas cada 6 meses o recurriendo a las operaciones preventivas como he
hecho yo.
Moderador/a: ¿Hay muchos casos en los que como tú han decidido Hacerse las pruebas?
@*****i77:
Mucha gente lo pide y hasta que no desarrolla el cáncer no le hacen caso… y es una pena.
En España hay mucha falta de información sobre este tipo de mutaciones y encima
va por autonomías lo que lo hace más complicado.
Moderador/a: Me parece vergonzoso que puedan negarte tus derechos, y que en un país como éste aún haya falta de información y de facilidades sobre algo tan importante como es esta especie de mutaciones genéticas
Meraki77:
Después de 2 operaciones chapuceros me negaron el cambio de médico, me denegaron
el derecho a una segunda opinión médica amparándose en que en Catalunya no tenemos
derecho a una segunda opinión en cirugía plástica.
Moderador/a: Que falta de empatía, por no decir algo mas grosero… ¿pueden hacer eso?
@*****i77:
Pues no sé si lo pueden hacer, lo tengo todo por escrito y guardado, y cuando esté
recuperada y con mi vida "normalizada" me informaré de todo y quiero denunciarlo, no
por mi, pero si para las personas que vengan detrás.
Moderador/a: Un gesto que te honra, ¿Cuándo decidiste hacerte las pruebas para saber si tenías el gen?
@*****i77:
Cuando me dieron el resultado yo ya sabía que tenía el 50% de posibilidades, así que ya
sabía lo que quería hacer en el caso de que fuera positivo. Aun así lo recuerdo como si
estuviera dentro de una pecera y los escuchara a mi alrededor lejos. Pero salí de allí en
lista de espera para las operaciones preventivas. Tenía 39 años para las pruebas como mi madre está viva y era positiva me lo hicieron sin problema, mi problema vino en las operaciones de cirugía estética para la reconstrucción mamaria.
Moderador/a: A eso le llamo yo tener las cosas muy claras¡¡ Me alegro muchísimo de que tu madre haya superado sus enfermedades, ¿Te hiciste una doble mastectomía no es así?
@*****i77:
Me hice primero una extirpación de ovarios y trompas de Falopio, lo que conlleva una menopausia precoz y radical y luego la doble mastectomía.
Moderador/a: ¿Hay que tener mucho valor para eso, que opinó tu familia cuando les dijiste tu decisión?
@*****i77:
Mi madre por supuesto lo entendió: el que era mi marido incluso me pidió que lo hiciera. El resto de la familia no entendía que me extirpara órganos sanos, yo no entiendo que ellos no quieran saberlo si quiera. Mis porcentajes eran de un 80% que iría incrementando con la edad.
Moderador/a: Si te sirve mi opinión, creo que hiciste lo correcto por ti, y por los tuyos
@*****i77:
Muchas gracias.
Creo que es importante hablar con naturalidad y normalidad de todo esto para poder apoyar a la gente que pasa por ello y se siente en tierra de nadie cuando le dan la noticia.
Decidí explicarlo en mi cuenta de Instagram y muchas mujeres se pusieron en contacto conmigo porque también tenían mutaciones genéticas.
De hecho hemos montado una organización sin ánimo de lucro que se llama MiraT para dar apoyo y visibilidad a quien pueda padecerlo.
Tenemos grupos de apoyo en WhatsApp, que queremos pasar a Telegram y hemos formado una gran familia "mutante". Nos damos apoyo explicando nuestra experiencia, animándonos, y sobre todo entendiendo todo por lo que pasamos.
También luchamos para que se cumpla con el plan de selección embrionaria para quien aún no tiene hijos, debe entrar por la seguridad social pero una vez más, te ponen muchos problemas a la hora de la verdad y es la única manera de cortar esa cadena pero no solo tenemos mujeres con Brcal o Brca2 hay muchas más mutaciones y estamos incluyendo a gente hispano parlante ya que en EEUU están al 100% pero es todo en inglés.
Moderador/a: ¡Eso está genial! Me encanta la difusión que le estás dando a algo tan importante como esto… no puedo más que quitarme el sombreo, si quieres puedes nombrar tus rdss para que las personas que te lean puedan acudir a vosotr@s
@*****i77:
En Instagram la asociación es @*******rca
Moderador/a: Muchas gracias
@*****i77:
Gracias a ti
*La entrevista ha sido realizada por @******dos (muchas gracias )